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Abaixo trazemos a palavra do Presidente do Grupo Esperança, fazendo um apanhado das dificuldades encontradas pelos pacientes na procura do tratamento e acompanhamento da doença e dando um alerta para as autoridades de saúde no sentido de despertar efetivamente para esta epidemia.

Hepatite C - DIFICULDADES aumentam o SOFRIMENTO e acirram a LUTA dos ativistas.

Abaixo escrevo um texto que redijo baseado na experiência que vivenciamos no nosso dia-a-dia na atividade voluntária de apoio aos portadores de hepatites, principalmente a do tipo C. Não está fácil. Avanços aos poucos estão sendo conquistados, mas não sabemos quando conquistaremos soluções ao menos básicas, para amenizar tão alto sofrimento.

Estamos fartos da desfaçatez com que os gestores de saúde trataram até agora a maior epidemia desse novo século, com mais de 200 milhões de pessoas infectadas no mundo, sendo estimado de 4 a 6 milhões de infectados no Brasil, maior 8 vezes que o quantitativo de portadores de HIV, e é a maior causa de cirrose e transplante de fígado. A Hepatite C quando não tratada MATA e, é a maior causa de cirrose e transplante de fígado, sendo em 2001, potencialmente, a 8ª causa de morte na cidade de São Paulo, estando à frente da AIDS também em óbitos.

Há necessidade absoluta de um choque de comprometimento dos gestores com um programa ativo e pró-ativo, com PRIORIDADE TÉCNICA E POLÍTICA e COM VERBAS compatíveis.

Através de FONACON - Forum Nacional de Consenso de ONGs e Grupos de Apoio aos Portadores de Hepatites e Transplantados de Fígado, as ONG's tem emitido documentos alertando a catástrofe que vem configurando o não enfrentamento dessa epidemia, bem como alertas com o indicativo das dificuldades regionais, para que possa, em confronto com as particularidades, perceber que são bem semelhantes as dificuldades por todo o Brasil. Está difícil de suportar. Algo tem que ser feito urgentemente!!!

O envolvimento de todos os segmentos da sociedade se torna crucial para esse momento. O apoio dos Tribunais, dos parlamentares, do empresariado, enfim de todos os segmentos tornam-se imprescindíveis para preservar a saúde da população quanto a esse silencioso e incidente mal, que atingiu e pode atingir qualquer pessoa, independente de sua condição sócio-econômica, como também independente de questões sazonais, de saneamento, enfim, é um vírus "democrático" que penaliza ferozmente suas vítimas, haja visto sua forma de transmissão, quando cerca de 40% das pessoas não sabem como se infectaram.

A assistência integral ao portador de Hepatite C, é equivalente aos dedos de uma só mão, portanto não é muito o que os órgãos públicos precisam fazer para propiciar a cura a essas pessoas, ou então sua estabilização clínica, a fim de que não cheguem a complicações severas, até o óbito e mesmo a perda da qualidade de vida. Também podemos citar que essa assistência adequada poderá evitar outras enormes dificuldades, originadas pela questão do transplante de fígado e tudo que o envolve, como por exemplo a deficiente captação de órgãos, isso sem dizer nos gastos do governo com esse procedimento, que poderiam ser evitados quando de uma assistência adequada e digna para o portador de HCV, desde a divulgação/teste de detecção até o medicamento mais eficaz/monitoramento especializado.

Por ser uma doença predominantemente de característica assintomática, e quando o portador descobre já pode estar em estado avançado, como uma cirrose ou câncer de fígado, campanhas de divulgação com disponibilização do teste de detecção (Anti-HCV) são fundamentais, pois o diagnóstico precoce evita esse quadro, inclusive permanecendo o enfermo com condições produtivas. Hoje, percebemos campanhas públicas muito bem elaboradas para algumas patologias, mas para a Hepatite C, também crônica, nada acontece se não fôr de iniciativa da sociedade civil organizada. O maior indicativo do diagnóstico advém de doações recusadas nos Bancos de Sangue, o que ratifica a assintomalia da doença, pois parte-se do pressuposto que quem vai doar sangue, ao menos pensa que goza de boa saúde.

O próximo passo, ainda bem no início, é a confirmação da atividade do vírus, através de um exame de biologia molecular. chamado PCR, que é de alto custo (no estado de SP, a média nos laboratórios privados é de R$ 800,00), e que a maioria dos planos de saúde privados não fazem cobertura e que as Secretaria de Estado da Saúde do país, apenas realizam um numero limitado pelas cotas do Procedimento de Alto Custo - APAC, que apresentam assim uma enorme demanda reprimida, fazendo com que vários doentes abandonem o tratamento, pois os médicos que os assistem, também sem esse exame não podem dar continuidade na investigação clínica.

No final do ano de 2002, ainda no governo anterior, ONGs tiveram em audiência no Ministério da Saúde, onde apresentaram esse "gargalo" e entregaram um abaixo-assinado com cerca de 15 mil assinaturas para que essas cotas fossem extintas, e que o paciente tivesse direito a esse exame tão importante nessa fase inicial. Então, aproximadamente um mês depois, foi assinada a Portaria 968, que mudou a classificação dos referidos exames para Fundo de Ação Estratégica complementar - FAEC, que contempla, sem cotas a realização do procedimento mediante prescrição do médico, sem subordinação a cotas definidas. Precisando será feito e, o paciente obterá o resultado em prazo adequado.

Supondo que o portador supere essa fase inicial de realização de exames de sangue (Anti-HCV e PCR são simples coleta de sangue), outro problema irá imediatamente enfrentar, que é a Biópsia Hepática, o exame indicativo da eventual agressão que o vírus fez no órgão (fígado) da pessoa até naquele momento, como também é indicativo para tratamento medicamentoso ou não. Embora de baixa complexidade, tal exame precisa de retaguarda hospitalar, pois é invasivo e pode ocorrer hemorragias e outras complicações que necessitam um maior aparato técnico e ambulatorial. Esse exame possui diversificação nas modalidades, podendo ser a biópsia "cega", guiada por ultra-som ou ainda por video-laparoscopia, no entanto, de qualquer modo, todas apresentam também a demanda super reprimida.

Supondo agora que esses estágios anteriores foram ultrapassados (duramente), virá a prescrição do medicamento. Aí é uma novela sem fim, que tem no seu roteiro um grande sofrimento para o enfermo.

A medicação para a Hepatite C se compõem em 2 tipos, o interferon e a Ribavirina, com chance de cura de apenas 30% no máximo, aumentada essa probabilidade para 60% com a nova composição do 1º citado, que é o interferon peguilado. O tratamento medicamentoso prevê em média uma prescrição de 1 ano, podendo variar para menor dependendo do genótipo do vírus, da resposta virológica após 12 semanas, ou mesmo, da suspensão por complicações clínicas. Suas reações adversas são severas, como também são severos os seus custos, onde uma ampola de uso semanal custa em média R$ 1 mil, portanto proibitiva para a maioria da população brasileira.

O medicamento é distribuído pelo SUS, desde final de 2002, regido pela Portaria MS/863, que mostra caráter discriminatório, conforme pode ser comprovado nos seus itens de inclusão e exclusão, pois não contempla pacientes que já se trataram com o inferior interferon convencional, bem como só distribui a um tipo de vírus, embora existam 6 tipos e desses 3 são freqüentes no Brasil.

Surpreendentemente, um antagonismo surge quando o paciente vai pleitear o tratamento junto ao Estado e dele é exigido o exame de genotipagem, que aponta o tipo do vírus, para saber então se está incluso como beneficiado. O próprio estado não facilita a realização desse exame, que ainda é pior que o PCR na questão da demanda reprimida. Da mesma forma que o exame de PCR, os planos privados, em sua maioria, não dão cobertura, tendo um custo um pouco mais alto ainda que o PCR, custando em média R$ 900 e o sofrido portador, após ter conseguido passar por tantas dificuldades, ainda as encontra com a mesma intensidade quando pensa que está próximo de se submeter a um tratamento.

Supondo agora que conseguiu passar por todas essas fases (dura e duramente!!!) e inicia o tratamento medicamentoso. Aí é o momento de ter o amparo psicológico, de assistencialismo e outros mecanismos que são necessários para que passe por essa fase de reação adversa ao remédio. O que vemos infelizmente, com grande freqüência, é falta de equipe multidisciplinar para esse fim, ilustrada pela escassez de Centros de Referencias, bem como falta de leis de amparos de toda a natureza, como por exemplo, a demissão ou não admissão no emprego, deixando assim, o portador às margens de sua própria sorte, já com tanta dificuldade causada pela enfermidade em si, agora agravado seu estado psicológico pelas questões sociais. Todo esse processo angustiante envolve também os familiares.

Embora tenhamos conseguido alguns avanços isolados, para determinadas localidades, o assunto é seriíssimo, e para tal deve estar, de forma inequívoca, e com vontade política, no rol das prioridades do Ministério da Saúde, aliás o que acontece agora, quando recebemos notícia recente de que as Hepatites estão figurando ao lado da Aids, Tuberculose e Hanseníase. Isso nos gera uma grande Esperança para que a nova organização de gestores da Saúde façam uma tratativa similar dessas também importantes doenças, pois as ações desenvolvidas até o momento para a Hepatite C estão muito aquém de propiciar uma assistência integral, adequada e digna aos portadores.

JEOVÁ PESSIN FRAGOSO

PRESIDENTE DO GRUPO ESPERANÇA

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