SOBRE O GRUPO ESPERANÇA
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ALGUNS
DADOS DO GRUPO:
- O
Grupo Esperança foi fundado em 19/11/1999 e formalizado juridicamente em
Junho/2000, como associação civil, de direito privado, caráter social, apolítica,
apartidária, ecumênica e sem fins lucrativos.
- Tem como razão de
ser dar apoio em todos os sentidos, para que os portadores de Hepatite C
convivam com essa enfermidade da melhor forma, com a qualidade de vida
inalterada. Através do Corpo de Voluntários, indica após o primeiro
atendimento médico, os caminhos que levam à realização do tratamento, da
maneira mais ágil e econômica possível. Além de apoiar o portador, interage
com os órgãos públicos e privados, técnica e burocraticamente, sempre no
intuito de auferir benefícios para os portadores.
-
O Grupo Esperança
foi o primeiro grupo de apoio a portadores de hepatites, no interior do Estado
de São Paulo.
- A receita
para manutenção da associação é oriunda de contribuições espontâneas,
de associados ou instituições jurídicas, sem valor determinado, e a
infra-estrutura de sua sede provisória é disponibilizada através do
apoio da categoria dos trabalhadores da Petrobrás na Baixada Santista, através
da diretoria de seu sindicato – SINDIPETRO.
- O Hospital
Guilherme Álvaro, Fundação Lusíadas – FMS, o
Hospital das Clínicas/USP,
a Secretaria Estadual da Saúde- DIR XIX e as Secretarias
Municipais de Saúde da região, postaram-se como parceiros e até o momento têm
colaborado para a conquista de nossos objetivos.
- O atendimento
realizado pelo Grupo Esperança
aos portadores, é totalmente indiscriminado sob qualquer natureza.
- O Grupo promove,
no mínimo, 01 reunião mensal, com palestras, dinâmica de grupo e outras
pautas, franqueada aos portadores, seus familiares e a todos os interessados na
enfermidade. O aviso para convite das reuniões, horários e locais, são
fixados em locais públicos autorizados e pelo envio de correspondência ao
endereço indicado pelo associado.
- A diretoria atual
é composta por:
Jeová Pessin Fragoso - Presidente; José Carlos Pereira de Souza - Diretor Administrativo; Arnaldo dos Santos Fº - Diretor Operacional; Dr. Evaldo Stanislau A. Araújo - Diretor Técnico; Ever de Carvalho - Secretário Jurídico; Zaira Beatriz Castilho - Secretária Executiva; Ronaldo Telles - Secretário Institucional; Joedna Vieira dos Santos - Membro do Conselho Consultivo; Hélio da Silva Torres - Membro do Conselho Consultivo; Angela Maria Martinez - Membro do Conselho Consultivo
LOCAIS
DE ATUAÇÃO – Assistência ao Portador
- Sede:
Av. Conselheiro Nébias, 248.CEP 11015-002 Prédio do
Sindipetro. De 2ª a 6ª Feira, das 14 às 17:30 hs.
Tel.( 13) 3222-5724 ou Tel. (13) 3221-2336 ramal 243 - Tel.Fax (13 )3222-3457
email: grupoesperanca@hotmail.com
Atendimento psicológico: A psicóloga Dra Francil promove gratuitamente em nossa sede, o atendimento aos nossos filiados uma vez por semana. Contate-nos para maiores informações.
Hospital Guilherme Álvaro:
Dr. Ricardo Leite Hayden: 2ª ,4ª , 5ª e 6ª feira - 7:00 hs
Dr. Élson Vidal : 3ª e 4ª feira- 7:00 hs
Dr. José Ricardo Wilmer : 6ª feira - 11:00 hs
Dra.Ana Paula Rocha Veiga: (liga de estudantes) -5ª feira – 12:00 hs
Casa da Hepatite:
Dr. Ricardo Leite Hayden: 2ª e 5ª feira – 9:30 hs
Dr. Élson Vidal: 3ª e 4ª feira- 8:30 hs
Centro de Saúde Martins Fontes:
Dr.Antonio Carlos Armesto: de 2ª a 6ª feira – 8:00 hs
Grupo Especializado no Tratamento das Doenças do Fígado da Beneficência Portuguesa:
Dr.Ricardo Leite Hayden: 3ª feira – 8:00 hs
Dr.André Cosme de Oliveira: 4ª feira – 8:00 hs
Dr.Evaldo Stanislau Affonso de Araújo: 6ª feira – 9:30 hs
Dr.Rodrigo Bronze Martino: 6ª feira – 8:00 hs
Os
locais e horários acima servem como referência para contato, porém é
importante ressaltar que
- O Grupo Esperança
coordenou na região,
a campanha nacional de combate e prevenção, em Maio/2000, simultaneamente com
grupos de apoio de outras localidades do país, determinante para o Ministro da
Saúde assinar a Portaria 639, em 21/06/2000, que reconhece e custeia o
tratamento para Hepatite C.
- Ocupa cadeira
titular do Conselho Municipal de Saúde de Santos.
- Ocupa cadeira suplente do Conselho Municipal de Saúde de Cubatão.
- Consolidou, na
Baixada Santista, em maio/2.000 a padronização da vacinação contra a hepatite
B, aos portadores crônicos da Hepatite C, colaborando da mesma forma, em
novembro/2000, para a vacinação contra
a Hepatite A.
- Pleiteou com
sucesso, junto à laboratórios particulares, a realização gratuita de exames
bioquímicos que o SUS eventualmente deixa de fazer, não causando assim
entraves e demora para o tratamento, firmando ainda convênios para exames de
imagem e nucleares, como Ultra-som, Endoscopia, PCR Quantitativo e Genotipagem,
com preços considerados de custo e parcelamento no pagamento.
- Mantém-se
atualizado quanto as novas propostas de tratamento e procedimentos de lei.
-
É integrante do
Comitê da Ética para Pesquisa, do Hemonúcleo de Santos, com diretrizes do
Conselho Nacional de Saúde.
-
Em set/2.000,
intercedeu, com o auxílio de parlamentares, para a normalização, pelo Estado,
dos exames de detecção e confirmatórios de hepatites (sorologias). Em
14/09/2000, na reunião no Gabinete da Secretaria de Estado da Saúde – DIR
XIX, entre representantes do
Grupo Esperança e autoridades médicas, foi prometida a adequação e
compra de equipamentos para que o HGA tenha autonomia total na realização
desses exames, estabelecendo um marco
para o atendimento aos usuários do SUS de toda a Baixada Santista!!!
- Em Outubro/2.000,
firmou procedimento com o Hospital das Clínicas, SP,
para acompanhamento de pacientes, com certas complicações e evoluções
que requerem uma
maior investigação clínica.
- No dia 10/Out/00
foi reeleito por unanimidade, para ocupar a cadeira titular, no segmento de usuários
- Em outubro/2000, foi contemplado em uma promoção tradicional, na cidade de
Santos, realizada pelo jornal de maior circulação na região, “A Tribuna”,
e o Rotary Club, onde o tema é “Pratique a Cortesia”, sendo o grupo
reconhecido pela sua dedicação e esforço, na orientação aos portadores.
- Após nossas ponderações, foram estabelecidos alguns procedimentos de grande
valia para as pessoas que doavam sangue e que ao receberem a notícia que eram
reagentes para hepatites, não recebiam nenhum encaminhamento efetivo.
Comumente eram orientados somente a
não doar mais seu sangue e, muitos não procuravam um médico para
prosseguir na investigação, para a confirmação e detecção do tipo de
hepatite. Hoje, o banco de sangue do Hemonúcleo encaminha imediatamente o
doador nessa condição, para uma médica hematologista , que
orienta e efetua os procedimentos necessários, inclusive encaminhando
para a liga de hepatites do Hospital Guilherme Álvaro, bem como, quando é
hepatite C, comenta informalmente sobre a existência do grupo. Outros bancos de
sangue, como o da Santa Casa de Misericórdia, fazem tal esclarecimento e
encaminhamento por escrito, anexado no resultado.
- Realizamos a distribuição na região, do livro do Dr. Adávio de Oliveira e Silva, “Tratamento da hepatite C e de suas formas evolutivas”, que foi a primeira publicação do tema no Brasil, fornecendo gratuitamente os exemplares para portadores, profissionais da área, órgãos da saúde pública, instituições acadêmicas, sindicais e outras, contando nesse evento, com a parceria do laboratório Pizarro .
- Viabilizamos o Primeiro e o Segundo Fórum Técnico e Científico na Baixada Santista, com a presença de diversas autoridades da região, médicos e técnicos dos Centros de Referência e participação das demais ONG’s do país, para discussão da Hepatite C, quanto aos pontos polêmicos ( cirrose x tratamento, genotipagem x sorotipagem, transplante de fígado, etc). Aspectos sociais, relação trabalhista e demais legislações específicas aos portadores também fizeram parte do temário.
- Estivemos participando da 1ª Conferência Municipal dos Direitos Humanos nos dias 6 e 7 de Novembro de 2001 no Anfiteatro do SESC, onde defendemos as pautas propostas em Audiência Pública do dia 20 de Junho de 2001 e específica para os portadores de Hepatite C. Para nossa satisfação, as pautas foram aprovadas em plenária e a partir de agora farão parte do Plano Municipal de Direitos Humanos. A solenidade contou com a presença de deputados estaduais, promotores, vereadores e representantes de diversos segmentos da sociedade. Nesta ocasião foi também proposto um Fórum Permanente dos Direitos Humanos, do qual estaremos participando. Estamos disponibilizando as nossas propostas no link NOTÍCIAS. Acesse-o pois é de seu interesse conhecer as mesmas e lutar para que sejam implantadas.
- A Assembléia Legislativa do Estado de São Paulo registrou nos anais da Casa em 23 de Novembro de 2001, votos de congratulação pela passagem do segundo aniversário do Grupo Esperança comemorado a 19 de Novembro de 2001. Este ato teve seu requerimento solicitado pela Deputada Maria Lúcia Prandi, dedicada colaboradora das ações e campanhas nas quais o grupo participa dentro do Estado de São Paulo e foi oficializado pelo Deputado Hamilton Pereira, 1º Secretário da Assembléia Legislativa.
- Realizamos o Primeiro Encontro Nacional dos Grupos de Apoio aos portadores de Hepatite C, em 7 de Março de 2002, na cidade de Santos, o qual teve a finalidade de debater os problemas encontrados pelos grupos nas campanhas de prevenção, divulgação da doença, acesso aos novos medicamentos e aos medicamentos convencionais, acesso aos exames laboratoriais, e ainda aspectos legais e jurídicos na assistência ao portador. Tivemos a presença das mais importantes entidades ligadas à hepatite C no Brasil e de renomados conhecedores da doença. A solenidade de abertura contou com a presença de deputados estaduais e dos representantes da DIR XIX da Secretaria de Saúde do Estado de São Paulo, do representante da Petrobrás, que é nossa parceira na elaboração de uma cartilha sobre hepatite C e do representante do Sindipetro, também nosso parceiro nesta luta. O Dr. Antonio A. Barone representou a Faculdade de Medicina da Universidade de São Paulo e fez uma retrospectiva da Hepatite C no Brasil; O Dr. Evaldo Stanislau A. Araújo, apresentou palestra sobre Atualização em Hepatite C. O encontro serviu para os grupos de apoio balizarem a forma de atuação em prol de melhores condições para os portadores de hepatite C e permitiu a elaboração de um importante documento com as decisões tomadas em plenária, que recebeu o nome de CARTA DE SANTOS - 2002. Este documento foi encaminhado ao Ministro da Saúde, Dr. Bajas Negri, na data de 8 de Março de 2002. No link ENCONTRO estamos publicando a CARTA DE SANTOS, com as decisões tomadas neste encontro, bem como cópia da carta enviada ao Ministro, além de fotos da solenidade.
- No 1º Encontro Nacional de Grupos de Apoio aos portadores de Hepatite C foi realizado pelo Grupo Esperança o lançamento de uma cartilha impressa, em parceria com a Petrobrás, para os portadores da doença, onde são colocados os cuidados, a prevenção, os medicamentos utilizados atualmente e os aspectos legais necessários para a obtenção dos mesmos. Para sua comodidade a mesma está disponibilizada no nosso Site, no link Publicações. Confira, pois a mesma é muito bem atualizada.
- Realizamos em 2002,2003, 2004 e 2005 a Caminhada Comemorativa do Dia Nacional de Divulgação da Hepatite C, mobilizando em cada uma delas enorme quantidade de manifestantes, que distribuíram panfletos informativos sobre a prevenção e controle da doença.
- Participa, a partir de 2003, como membro representante dos usuários, do Comitê de Ética em Pesquisa da UNIMES, Universidade Metropolitana de Santos, junto ao CONEP, do Conselho Nacional de Saúde.
- É reconhecido como entidade de Utilidade Pública Municipal em 11/04/2003, através da Lei 2096.
- Recebemos homenagem na II Conferencia Municipal de Direitos Humanos em 3 de Dezembro de 2003, pela nossa atuação na luta em favor da justiça social no Município e pela participação no livro sobre Direitos Humanos no Município editado pela Câmara Municipal de Santos e pela Universidade Católica de Santos, no capítulo dedicado à Hepatite C.
- Realizamos a I Corrida de Divulgação e Apoio aos Portadores de Hepatite C em Santos, no dia 21 de agosto de 2004, com percurso de 3300 m, estilo cross-country na areia da praia, em frente à Praça da Bandeira, homenageando o Grupo Esperança e divulgando a doença. Participaram mais de 700 pessoas, entre portadores, ex-portadores, profissionais de saúde e atletas em geral. Houve premiação até a 5ª colocação para as diversas baterias, além de medalhas, camisetas, frutas e água a todos os participantes. A organização do evento, realizado em paralelo com o IV Congresso da Sociedade Paulista de Infectologia, teve a participação da SEMES, UNIMONTE e Paulo Cordeiro Automóveis.
- Realizamos no segundo semestre de 2005, a Campanha Tá na Lei, Tá Beleza, em conjunto com a Prefeitura Municipal de Santos, direcionada aos profissionais de beleza e estética. O projeto visou vacinar contra a Hepatite B e capacitar em biossegurança 70% dos profissionais em atividade no Município, através de diversas ações planejadas, que ocorreram entre os meses de setembro e dezembro desse ano.
PRÓXIMAS
METAS EM PAUTA
- Continuar com o
trabalho de divulgação à população,
principalmente junto aos profissionais de saúde, que necessitam
atualizar-se quanto antes para essa patologia.
- Viabilizar o Serviço
de Triagem em todos os municípios da Baixada Santista, para o atendimento
inicial para pacientes com suspeita clínica de hepatite, colhendo sorologias,
funções hepáticas e hemogramas, bem como U.S. do abdômen, para
posteriormente, caso HBSAG + e ou Anti HCV +, encaminhá-lo ao Centro de Referência,
que hoje efetivamente funciona no Hospital Guilherme Álvaro em Santos.
- Obter, informal ou
formalmente, uma assistência psicológica, como também social, aos portadores
e ou familiares, através de profissionais qualificados para essas áreas.
-
Consta em nossa listagem, até o mês de Julho/2004, mais de 4000 pessoas que, espontaneamente
identificaram-se como associados, registrando-se com dados pessoais no
nosso cadastro,
- O Corpo de Voluntários
conta hoje com mais de 20 integrantes, em revezamento na Sede, Centro Martins Fontes, no Hospital
-
Possuímos um
arquivo audio-visual, onde mantemos registrados as participações do grupo na
imprensa escrita e nos programas de rádio e tv.
JUNTE-SE A NÓS
- Fale conosco
Nosso telefone de contato é (13) 3222-5724 ou (13)3221-2336 ramal 243; nosso fax é (13)3222-3457 e o nosso email é: grupoesperanca@hotmail.com. Conheça mais sobre como contatar-nos entrando no link CONTATO.